२०८२ पुस ११ शुक्रबार
काठमाडौं । दुर्लभ तथा जटिल आनुवंशिक रोग डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (Duchenne Muscular Dystrophy–DMD) सम्बन्धी जनचेतना फैलाउने र यस रोगबाट पीडित बालबालिकाको उपचारमा सहयोग जुटाउने उद्देश्यले राजधानीमा पुस १० गते विशेष कार्यक्रम सम्पन्न भएको छ। “होप फर लियाम” अभियानको पहलमा रिपोर्टर्स क्लब नेपाल, भृकुटीमण्डपमा आयोजित उक्त कार्यक्रमले रोगबारे जानकारी, प्रभावित परिवारका अनुभव र उपचारका चुनौतीलाई सार्वजनिक रूपमा उजागर गरेको छ।
कार्यक्रममा बोल्दै यही रोगका कारण सन्तान गुमाउनुभएका अभिभावक अनिल कुमार उपाध्यायले यो रोग प्रायः बालकहरूमा देखिने गम्भीर आनुवंशिक मांसपेशी क्षय रोग भएको स्पष्ट पार्नुभयो। उहाँका अनुसार यो रोग बिस्तारै शरीरका मांसपेशी कमजोर हुँदै जाने प्रकृतिको हुन्छ, जसले समयक्रममा हिँडडुल, श्वासप्रश्वास र मुटुको कार्यसमेत प्रभावित बनाउँछ। नेपालमा यसको पहिचान ढिलो हुने, उपचार महँगो हुने र आवश्यक औषधि तथा प्रविधि सहज रूपमा उपलब्ध नहुनु मुख्य चुनौती रहेको उहाँले उल्लेख गर्नुभयो। प्रारम्भिक पहिचान र अन्तर्राष्ट्रिय उपचार प्रणालीसँग समन्वय भएमा बिरामीको जीवनस्तर सुधार गर्न सकिने उहाँको भनाइ थियो। आफू रहेको संस्था डीएमडी नेपालले देशमा मस्कुलर डीस्ट्रोफीका क्षेत्रमा महत्वपूर्ण काम गरिरहेको पनि उहाँले जनाउनुभयो ।
कार्यक्रममा पप गीतका क्षेत्रमा एक कोशेढुंगा धिरज राई हामीले चाहे असम्भव केही पनि नरहेको जनाउनुभयो । लियामजस्ता बालकबारे सोच्दा आफूले आफ्नो सन्तानको तस्वीर देख्ने जनाउदै उहाँले यस्ता रोगप्रति सरकारी तहमा विशेष कार्यक्रम र सहयोग कोषको आवश्यकता औँल्याउनुभयो। बुद्ध अभियन्ता राईले हामीभित्रको कोमलता,दया र करुणा उजागर गर्दै सहयोगी हात बढाउनु पर्नेमा जोड दिनुभयो । सकारात्मक उर्जाले भरिएका उहाँका विचारले कार्यक्रममा आशाको सञ्चार गरिरहेको थियो ।
कार्यक्रमकी मुख्य पात्र लियाम थापाकी आमा निर्जला सिग्देलले भावुक मन्तव्य राख्दै आफ्नो छोराको उपचार यात्राबारे जानकारी दिनुभयो। उहाँले रोगका लक्षण र त्यसपछिको कठिन दिनहरू सम्झनु भयो । उहाँले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीको उपचार अत्यन्त खर्चिलो र जटिल रहेको बताउँदै छोराको जीवन बचाउने आशाले “होप फर लियाम” अभियान सुरु गरिएको जानकारी दिनुभयो। “सबैको सानो सहयोगले पनि ठूलो आशा जगाउन सक्छ,” उहाँले भन्नुभयो, “लियाम मात्र होइन, यस्तै रोगबाट पीडित धेरै बालबालिकाका लागि यो अभियान आशाको किरण बन्न सक्छ।”
कार्यक्रममा उपस्थित विभिन्न सामाजिक अभियन्ता, सञ्चारकर्मी र सरोकारवालाहरूले यस्ता दुर्लभ रोगबारे जनचेतना अभाव रहेको भन्दै यसको समाधानका लागि निरन्तर अभियान आवश्यक रहेको धारणा राखेका थिए। उनीहरूले राज्यले डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीलाई गम्भीर स्वास्थ्य समस्याका रूपमा स्वीकार गरी उपचार, अनुसन्धान र सहयोगमा विशेष ध्यान दिनुपर्नेमा जोड दिए।
कार्यक्रममार्फत डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफीबारे व्यापक जनचेतना फैलाउने, प्रभावित परिवारका आवाजलाई सार्वजनिक बहसमा ल्याउने र लियाम थापाको उपचारका लागि राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा सहयोग जुटाउने अपिल गरिएको थियो। आयोजकका तर्फबाट दिपक समिरले “होप फर लियाम” अभियान आगामी दिनमा सामाजिक सञ्जाल, सचेतना कार्यक्रम, अन्तरक्रिया तथा विभिन्न संस्थासँगको सहकार्यमार्फत अझ सशक्त रूपमा अघि बढाइने जानकारी दिनुभयो ।
